10歳で軽度の顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー発症、30歳でメニエール病の疑い…でも趣味の着物を楽んでます!
不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」患者でクリスチャン。内容は証、聖書メッセージ、闘病生活。
進行性筋ジストロフィーchallengedな生活仲間も募集中
筋ジストロフィーという難病で車椅子生活を送っています。人を助ける余裕などないけど誰かの力になりたい
難病で寝た切りでもPCがあれば何でもできる!!by上虎【筋ジス人工呼吸器ユーザー】
昔は平均寿命が20歳前後だったこの難病ですが、人工呼吸器のおかげで今でも元気。(1980年生まれ)
筋ジスですが明るくアクティブにお出かけするカープファン&ズムスタ車いす席観戦1万人目の日記です。
人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
お薬手帳の重み(物理的)/今日の写真/おまけ・私の頭の中を占拠するもの
【保護者間トラブル】ヤカラ親その後。地獄の行事
今日は何の日>5月23日:難病の日
減塩生活
【体調不良】「両方」は難しいわけよ/今日の写真
力が抜けた今
都度都度変化を受け入れる
咳止め薬を買って身構えていたら…/今日の写真
僕がいない方がいいんじゃない?と子供に言われてやった3つのこと
【戸建てのご近所付き合い】お隣さんに思わずお願いしてしまったこと
【難病】臨床調査個人票の依頼/「旅行はどこに行っても同じ」説/今日の写真
【断捨離】写真で綴る手放すもの(112/365)
今月の薬(膠原病内科)/【オタク系】驚愕のバックミラー
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない/日持ちしないという理由で朝に食べたもの
5月23日は難病の日
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